每年2月最后一天是國際罕見病日，旨在呼吁社會(huì)關(guān)注罕見病患者群體。我院通過“線上+線下”模式順利召開國際罕見病日第一屆胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（GEP-NENs）患教會(huì)，意在攜手同行，共探“神泌”之旅，目的在于傳遞溫暖，助力患者科學(xué)抗病。值此之際，我們邀請(qǐng)胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者及家屬參與本次交流會(huì)，共同學(xué)習(xí)疾病知識(shí)，分享經(jīng)驗(yàn)，搭建互助橋梁，最終取得良好效果。

      首先，由我科姜政主任醫(yī)師致辭，姜政主任說道：在這春意漸濃、希望萌發(fā)的時(shí)節(jié)，我們齊聚一堂，共同參與國際罕見病日第一屆胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（GEP-NENs）患教會(huì)。罕見病，是醫(yī)學(xué)的挑戰(zhàn)，更是人類共情的試金石。胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤作為罕見病中的“疑難型代表”，其診斷復(fù)雜、治療手段有限、社會(huì)認(rèn)知度低，導(dǎo)致患者往往在迷茫與焦慮中輾轉(zhuǎn)求醫(yī)。作為臨床一線工作者，我們深知患者之痛、家屬之艱，也始終將“早診早治、全程管理、身心共愈”作為團(tuán)隊(duì)的使命。最后，請(qǐng)?jiān)试S我致敬神經(jīng)內(nèi)分泌醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，正是你們的無私奉獻(xiàn)，讓罕見病群體擁有了被看見、被治愈的可能！

     接著，由我科鄧亮副主任醫(yī)師致辭，鄧亮副主任說道：作為一名長期奮戰(zhàn)在神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診療一線的醫(yī)生，我深知，GEP-NENs患者的每一步都走得不易，從癥狀初現(xiàn)時(shí)的困惑，到輾轉(zhuǎn)確診的漫長，再到治療選擇中的權(quán)衡……這些“隱秘的挑戰(zhàn)”，不僅考驗(yàn)著醫(yī)學(xué)的邊界，更考驗(yàn)著醫(yī)患之間的信任與攜手。今天，我們匯聚于此，不是為了渲染疾病的艱難，而是希望以三個(gè)“看見”回應(yīng)大家的期待，看見醫(yī)學(xué)的進(jìn)步：從病理分型的細(xì)化到靶向藥物的突破，從多學(xué)科協(xié)作（MDT）到全程化管理，我們正為患者鋪就更精準(zhǔn)的治療之路；看見患者的力量：您對(duì)疾病的坦然面對(duì)、對(duì)治療的積極配合，甚至是每一次復(fù)診時(shí)的微笑，都是醫(yī)者前行的動(dòng)力；看見社會(huì)的溫度：患者組織的互助、公益基金的援助、政策保障的推進(jìn)，讓“罕見”不再等同于“無望”。我們期待，這次會(huì)議不僅傳播知識(shí)，更能傳遞一種信念——醫(yī)患是生命的共同體，我們?cè)缸瞿顖?jiān)實(shí)的“醫(yī)靠”！讓我們以今日為起點(diǎn)，攜手同行，為GEP-NENs患者書寫更多充滿希望的明天！

     隨后，由我科張炳蘭副主任醫(yī)師為大家講解——探索“神泌”之旅：胃腸胰神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。張醫(yī)生深入淺出的講解了什么是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，有哪些危害，預(yù)后如何，該怎么治療以及隨訪，我們?cè)撊绾蚊鎸?duì)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。講解生動(dòng)，得到大家一致好評(píng)。

    最后，醫(yī)生和病友們通過“線上+線下”模式為患者現(xiàn)場(chǎng)答疑，取得良好效果，為患者爭(zhēng)取勝利曙光 。